Nierziekten bij kinderen

Heldenverhalen

Meer plezier na transplantatie nier

Een op het eerste gezicht onschuldig bezoek aan de oogarts, zet enkele dagen later de wereld van Stephanie en haar ouders volledig op zijn kop. Nota bene tijdens een vakantie, krijgt het jonge gezin te horen dat de toen 4-jarige Stephanie aan een zeldzame stofwisselingsziekte lijdt.

Een op het eerste gezicht onschuldig bezoek aan de oogarts, zet enkele dagen later de wereld van Stephanie en haar ouders volledig op zijn kop. Nota bene tijdens een vakantie, krijgt het jonge gezin te horen dat de toen 4-jarige Stephanie aan een zeldzame stofwisselingsziekte lijdt.

Een op het eerste gezicht onschuldig bezoek aan de oogarts, zet enkele dagen later de wereld van Stephanie en haar ouders volledig op zijn kop. Nota bene tijdens een vakantie, krijgt het jonge gezin te horen dat de toen 4-jarige Stephanie aan een zeldzame stofwisselingsziekte lijdt.

Snoep-goed
Het blijkt om de stofwisselingsziekte Cystinose te gaan. Wanneer Stephanie niet veel later met haar ouders naar het ziekenhuis gaat, voelt de kleuter zich opgelucht. Al langer voelt ze zich niet in orde en wordt eindelijk, onder toeziend oog van de artsen, gerust gesteld dat ze nu in goede handen is. Veel herinnert ze zich niet meer van deze periode. Wel dat ze snel misselijk werd, vaker ziek was dan normaal en veel blauwe plekken had van al het bloedprikken. Én de picobella’s van snoepfabrikant Haribo! “Pillen slikken als klein meisje is geen pretje. Maar met deze snoepjes maakte mijn moeder er toch een klein ‘feestje’ van, omdat de snoepjes er zo vrolijk uitzagen én natuurlijk heel lekker waren.” Maar zo’n feest is het al met al niet. Met een nierfunctie van minder dan 60%, wordt al snel duidelijk dat Stephanie in de toekomst in aanmerking zal komen voor een ‘nieuwe’ nier.

Ik heb mijn kind het leven gegeven, dus moet ik het ook in leven houden

Ik heb mijn kind het leven gegeven, dus moet ik het ook in leven houden

Ik heb mijn kind het leven gegeven, dus moet ik het ook in leven houden

Een speciaal kerstcadeau
En dat moment komt een kleine tien jaar later, wanneer Stephanie in de derde klas van de middelbare school zit. Haar nierfunctie is dan zo slecht, dat ze elke ochtend moet overgeven en heel weinig energie heeft. Al snel blijkt dat vader Nathan een match is en zijn nier aan zijn dochter kan schenken. Lang hoeft hij daar niet over na te denken: “Ik heb mijn kind het leven gegeven, dus moet ik het ook in leven houden,” aldus Nathan. Op 13 december 2022 is het moment daar en worden de gespannen Stephanie en haar vader opgenomen in het Erasmus & Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, waar vader en dochter een succesvolle operatie ondergaan. “En dan heb je ineens een stukje papa in je lichaam,” grapt Stephanie tijdens het interview. Een bijzonder geschenk tijdens de donkere dagen van en voor kerstmis. Een kerst die Stephanie en haar familie nooit meer zal vergeten!

Vier het leven
De inmiddels 16-jarige Stephanie houdt wel van een feestje. Vorig jaar stond ze met vriendinnetjes stil bij het eenjarig jubileum van haar (vaders) nier. “Na de transplantatie kan ik meer mijn eigen leven leiden. Ik kan veel meer leuke dingen doen dan voor de operatie en daar maak ik dan ook dankbaar gebruik van.” Geheel onbezorgd leven is voor Stephanie geen optie. Zo moet ze dagelijks voldoende drinken, haar medicatie slikken en opletten met hygiëne. En niet te vergeten de regelmatige controle bezoekjes aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis, waar ze na de transplantie goed in de gaten wordt gehouden. Spannend vindt Stephanie die controle bezoekjes niet, wel zou ze bij voorkeur wat later op de ochtend gaan zodat ze een beetje kan uitslapen. Een hele gezonde mindset van een tiener!

Lieve stoere en sterke Stephanie, wat heb je openhartig en oprecht je verhaal gedeeld met Kidnie! Wij zijn dankbaar dat je ondanks je ziekte zo positief in het leven staat en, net als je leeftijdsgenoten, van een feestje houdt. En je je ook realiseert dat niet elke transplantatie direct tot zo’n succes leidt. We gunnen je nog een heleboel goede en gezonde jaren met de nier van je vader en wensen je alle succes en plezier op school en in je verdere carrière! Tot snel op een van onze Kidnie-events!

Deel deze pagina:

Voor de nieuwe generatie nieren

Groot Hertoginnelaan 34, 1405 EE Bussum

Voor de nieuwe generatie nieren

Groot Hertoginnelaan 34, 1405 EE Bussum

Voor de nieuwe generatie nieren

Groot Hertoginnelaan 34, 1405 EE Bussum