Kidnie Koppen
Directeur Tom over Kidnie
Grote ambities voor kinderen
Voor kinderen met een nierziekte hebben we binnen de Nierstichting altijd al bijzondere aandacht gehad. Maar nu is de tijd rijp om ons speciaal in te zetten voor deze kwetsbare groep. Vanaf 2024 voeren we landelijk campagne om te zorgen voor zoveel mogelijk draagvlak en financiële middelen. Onder de vlag van Kidnie steunen we de medische wetenschap om versneld tot zichtbare, baanbrekende resultaten te komen. Doorbraken zijn nodig om de toekomst van jonge nierpatiënten ingrijpend te kunnen veranderen. Het streven is binnen tien jaar minstens 25% van de kinderen met een nierziekte te kunnen genezen.
Een korte geschiedenis
Tom Oostrom: ‘Nierziekten kunnen we nog maar relatief kort behandelen. Vroeger ging je dood als je nieren niet werkten. Tot de Nederlander Willem Kolff in 1943 een levensverlengende behandeling bedacht. Hij vond de kunstnier uit waardoor patiënten via hemodialyse in leven bleven. Daarna vonden in de jaren zestig de eerste geslaagde niertransplantaties plaats. In de jaren erna verbeterden de behandelingen, maar tot op de dag van vandaag blijft een nierpatiënt altijd patiënt. Hij of zij zal altijd onder controle staan van een nierarts, moeten dialyseren of altijd medicijnen blijven slikken. Met Kidnie gaan we dat veranderen!’
Focus op het kind
‘Met Kidnie kiezen we ervoor de focus specifiek op de behoeften van kinderen en jongeren te leggen. Omdat juist deze groep het langste zal profiteren van de inspanningen die de wetenschap nú en in de nabije toekomst levert. Daarnaast is de negatieve impact van een nierziekte op het welzijn van kinderen en het gezin enorm. Een kind heeft te maken met een ziekte waarvan het niet weet hoe deze zich zal ontwikkelen. Daarnaast moet een jonge nierpatiënt leven in onzekerheid. Met een streng dieet en met maar weinig energie. Onbezorgd kind kunnen zijn zit er niet in. Een kind hoort niet met vragen bezig te zijn als ‘hoelang blijft mijn nier het doen?’ of ‘Is er een passende donornier voor mij?’. Wij willen kinderen met een nierziekte hun jeugd teruggeven, zodat zij straks ook ‘gewoon’ kunnen meedoen.’Kidnie start met financiële steun vanuit de Nierstichting. Daarnaast gaan we apart geld werven om de doelen van Kidnie te kunnen realiseren. En hopen we ook (inter)nationale subsidiegelden binnen te halen. Ook kunnen bedrijven en particulieren Kidnie rechtstreeks helpen met een donatie.
Kidnie, waarom nu?
‘De laatste tien jaar zijn enorm veel indrukwekkende ontwikkelingen behaald op het gebied van gentherapie en regeneratieve geneeskunde. De Nierstichting is partner binnen het Nederlands-Vlaamse samenwerkingsinitiatief RegMed XB, dat zich in het bijzonder richt op nierziekten, diabetes, hartfalen en artrose. Op tal van terreinen werken onderzoekers aan de sleutel om organen in de toekomst te kunnen herstellen, en op termijn zelfs te kunnen kweken.’ ‘Naast de kansen die ontstaan door deze spraakmakende onderzoeksresultaten zien we de laatste jaren onder kindernierartsen een duidelijke, gemeenschappelijke visie op het gebied van nierziekten bij kinderen. Kindernierartsen uit alle samenwerkende ziekenhuizen weten elkaar goed te vinden. Ze willen alles op alles zetten om kinderen met een nierziekte een gezonde toekomst te geven.’ ‘Laat kinderen met een nierziekte weer gewoon kind zijn. Steun Kidnie.’
