In de familie 

Het syndroom van Alport beschadigt bepaalde organen, waaronder de nieren, oren en ogen. Het is enorm zeldzaam en wordt genetisch overgedragen. Selina was nog maar negen maanden oud toen moeder Bianca de ziekte ontdekte. “In de familie was de ziekte al bekend bij mijn broer – de oom van Selina. Toen ik 13 weken zwanger was, werd echter geconstateerd dat Selina helemaal gezond was.” Helaas bleek dit niet het geval, toen Selina in haar eerste jaar al met diverse blaasontstekingen te maken kreeg en uiteindelijk ook de diagnose kreeg. “Dat was een enorme schok,” vertelt Bianca. “Ik zie van dichtbij hoe zwaar mijn broer het heeft met deze ziekte: vier keer per week dialyse en twee gehoortoestellen. Dat wens je niemand toe, zeker je kind niet.”   

Doordraaien op de draaimolen 

Op school moet Selina zich extra sterk houden: ze is snel moe, volgt een streng dieet en kan niet altijd meedoen met haar klasgenootjes. “Ik mag bijvoorbeeld niet op de draaimolen, omdat ik dan kan flauwvallen.”, vertelt Selina zelf. Vorige december kreeg ze een allergische reactie op haar medicatie, waardoor haar gezondheid plotseling verslechterde. Moeder Bianca legt uit: "Haar weerstand was flink verzwakt, waardoor ze extra vatbaar was voor virussen. Hierdoor mocht ze niet in de buurt komen van vriendjes en vriendinnetjes, zelfs wij als ouders moesten afstand houden. Je kind zo alleen zien: dat is hartverscheurend.”  

Ondanks de zeldzaamheid van haar ziekte ontmoette Selina via social media Fleur, die dezelfde ziekte heeft. Dit contact helpt de meiden enorm. "Fleur is iets ouder dan Selina, 21 jaar, en heeft al ervaring met dialyse," vertelt Bianca. "Ze legt Selina uit hoe zo’n dialyse gaat en deelt handige tips en tricks.” 

Stappen voor Kidnie 

Dit jaar loopt Selina de Avond4Daagse voor Kidnie. En het gave is: haar hele school loopt mee! Selina vertelt vol trots over de actie: “Ik loop altijd voor een goed doel, zoals Kika of Stichting ALS, maar ik ben zo blij dat Kidnie er nu is en ik eindelijk voor – of eigenlijk tegen - mijn eigen ziekte kan lopen. Ik hoop dat we heel veel geld ophalen voor Kidnie, zodat er meer bekend wordt over mijn ziekte en er meer onderzoek gedaan kan worden.” 

We hebben een hele grote familie, die stuk voor stuk zeggen: trek die nier er maar uit bij mij! 

De toekomst? Die zien Selina en haar moeder zo positief mogelijk in. “Dialyse of transplantatie is onvermijdelijk, maar we hopen dat het zo lang mogelijk duurt. Selina maakt zich vooral zorgen dat ze op de middelbare school aan de dialyse moet en daardoor veel zal missen.” Op slechte dagen overheerst de onzekerheid, maar gelukkig hoeven ze zich over de donornier weinig zorgen te maken. ‘We hebben een hele grote familie, die stuk voor stuk zeggen: trek die nier er maar uit bij mij!”, zegt Bianca met een glimlach. 

Toi toi toi, Selina! Zet je beste beentje voor met de Avond4Daagse 💪🏼