Ambassadeurs
Meet onze nieuwe Kidnie ambassadeur!
Dokter Fleur
Fleur droomt haar hele leven al van een carrière als model. En wie deze prachtige meid ziet, is het ermee eens dat deze droom haar op het lijf geschreven is. Helaas vraagt haar lijf om andere aandacht, namelijk die van dokters. Fleur en haar vier jaar oudere zus zijn geboren met de zeldzame ziekte van Alport, waarbij de nierfilters beschadigd raken en de nieren niet goed meer werken. Ook vertellen de cijfers dat deze ziekte voornamelijk voorkomt bij jongens. Hoewel haar zus veel minder problemen ondervindt van haar ziekte, is de impact op het leven van Fleur heel groot. Al vanaf jongs af aan staat ze in Leuven (België) onder scherp toezicht van verschillende artsen en slikt ze van kinds af aan medicatie om een transplantatie uit te stellen. Fleur is enorm begaan met haar lichaam. “Als ik in het ziekenhuis ben, wil ik alle cijfers horen. Ik neem geen genoegen met ‘de nierfunctie gaat achteruit,” aldus nier-expert Fleur. Toch had ze haar carrière graag anders gezien.
Fashionable Fleur
Al op jonge leeftijd werd de talentvolle Fleur gescout als model en binnen no-time mocht deze Limburgse beauty ook in het buitenland aan de slag. Door veel ziekenhuisbezoeken rondom haar pubertijd, was naar de middelbare school gaan al een enorme uitdaging. Internationaal modellenwerk zat er door haar ziekte helaas niet in. Helemaal loslaten hoeft Fleur het gelukkig niet. Inmiddels werkt ze een aantal uur per dag in het familiebedrijf van haar moeder die sinds 1989 een modellenbureau runt. Hoewel haar hart op de catwalk ligt, is Fleur door haar nieraandoening genoodzaakt genoegen te nemen met werkzaamheden achter de schermen. “Nu help ik met veel plezier andere mensen aan een carrière als model.” Op de vraag of ze dit confronterend vindt, antwoordt de optimistische Fleur: “Het loopt hoe het moet lopen, wie weet wat de toekomst mij brengt.”
De reis van dialyse naar nieuwe nier
Met nog een kleine 10% nierfunctie in het najaar van 2023, kwam Fleur op de wachtlijst voor een nieuwe nier en was dialyse onvermijdelijk. “Die periode daarvoor realiseerde ik me dat ik ook mijn andere grote hobby – het maken van mooie verre reizen - tijdelijk moest staken. Mijn laatste tripje was die zomer naar New York. Ik had heel weinig energie, maar met de nodige rustmomenten heb ik genoten van de stad.” Sindsdien is ze afhankelijk van het dialyseapparaat, wat haar letterlijk in leven houdt, aldus Fleur. Via TikTok legt Fleur dagelijks de verschillende stappen van dialyse vast. Als dagboek voor de toekomst, om later terug te kijken door wat voor moeilijke periode ze heengaat. Maar met name om met haar positieve mindset lotgenoten te informeren, motiveren en inspireren. “Die mindset is alles.” Inmiddels staat ze aan de vooravond van haar niertransplantie, een spannende tijd.
Lieve Fleur, wat een bikkel ben jij! Zo veel respect voor de manier waarop je over je ziekte praat en daarmee andere (jonge) nierpatiënten via social media kan en wil helpen. Met jouw mindset weet ik zeker dat je dromen gaan uitkomen en de wereld straks – na transplantatie – weer aan je voeten ligt. Zet hem op kanjer en we vinden het geweldig dat jij je in wilt zetten voor Kidnie en rolmodel wilt zijn voor kinderen met een nierziekte. Ga voor meer Fleur naar tiktok.com/@lifeasfleur.
Wil je na het lezen van dit interview jonge nierpatiënten helpen, neem dan een kijkje op Kom in actie - Kidnie. Voor nieuwtjes, weetjes en meer Kidnie, volg ons op Instagram en TikTok!
