Heldenverhalen
In actie voor Daan!
Na een aantal dagen knapt hij gelukkig langzaam op. Alleen blijkt uit onderzoeken dat er veel te weinig kalium en magnesium in zijn bloed zit. Voorzichtig spreekt de arts zijn vermoeden uit, hij denkt aan het Syndroom van Gitelman: een zeldzame nierziekte. Foute boel, voelt Daan zijn moeder Stefanie aan.
Bij het Gitelman syndroom werken de nierbuisjes niet goed. Daardoor worden er teveel zouten uitgeplast. Dat verklaart de tekorten aan kalium en magnesium bij Daan. Andere stoffen, zoals calcium, worden juist te weinig uitgeplast. Met als gevolg: klachten zoals vermoeidheid, duizeligheid, concentratiestoornissen en spierkrampen. Dat gun je niemand en dus ook niet deze dappere Daan.
Erfelijk
In het laboratorium wordt uitgebreid naar het DNA-profiel van Daan gekeken en gezocht naar afwijkingen. Uiteindelijk volgt de bevestiging dat het inderdaad om het syndroom van Gitelman gaat. Een grote schrik voor Daan en zijn ouders. Al snel wordt het dit mooie gezinnetje duidelijk dat artsen weinig aan deze ziekte kunnen doen. En Daan en zijn ouders moeten leren leven met deze aandoening.
“Eigenlijk hadden mijn man en ik samen al besloten, dat voor ons één kindje goed is, maar deze diagnose maakt de keuze om niet opnieuw zwanger te worden definitief: Gitelman is een erfelijke aandoening, je kunt de ziekte overdragen zonder zelf ziek te worden.”
Onbekend syndroom
Over Gitelman is helaas nog niet zo veel bekend. Daarom is het fijn dat er een expertisecentrum bestaat voor nierziekten als dit syndroom. Dat centrum is onderdeel van het Erasmus MC in Rotterdam, dat samenwerkt met het Radboud UMC.
“We doen enorm ons best om onszelf zoveel mogelijk te verdiepen in Daan zijn ziekte, zodat we weten wat hij precies heeft. Zo zijn wij aangemeld bij de NVN-Facebookgroep die er over Gitelman bestaat. Om te kunnen lezen over ervaringen van anderen en vragen te stellen aan ouders of patiënten”, aldus Stefanie.
Omgaan met klachten
De familie probeert met elkaar vooral te kijken naar wat de inmiddels zesjarige Daan allemaal kan in plaats van te focussen op zijn ziekte en klachten. Dat is best moeilijk omdat ze merken dat hij snel vermoeid is. Zeker na drukke dagen is Daan helemaal afgemat. Ze bouwen dus veel rust in en zorgen dat hij vroeg naar bed gaat. “Sinds kort heeft hij Daan ook last van krachtverlies in zijn armen en benen. Dat zien we aan kleine dingen: bijvoorbeeld aan hoe hij een pot pindakaas opendraait. Hij heeft ook moeite met het dichtmaken van een blouse met knoopjes of met een ritssluiting.” Met fysiotherapie hopen ze dit te kunnen verbeteren. Op school, bij de buitenschoolse opvang en bij zwemles zien juffen en meesters ook dat Daan last heeft van zijn ziekte. Dit uit zich in frustraties als iets niet lukt of moeilijker gaat. Wat helpt is hem dan de ruimte geven door te zeggen dat het oké is als hij even verdrietig of boos is. “Regelmatig moet onze Daan leuke activiteiten missen, omdat hij vaak ziek of te moe is. Dat raakt ons als ouders enorm.”
Geld voor Kidnie en Gitelman
Toen duidelijk werd dat Daan nierpatiënt is, voelde Daan zijn moeder Stefanie heel sterk het verlangen om zich in te zetten voor kinderen met een nierziekte. “Juist omdat nierschade zo’n enorme impact heeft op kinderen én hun ouders,” aldus Stefanie. Zo kwam ze op het idee kaartjes met eigen gemaakte illustraties te maken en die te verkopen. Eind augustus kwam Stefanie in actie voor Kidnie. Tijdens een workshop in een kinderboekenwinkel konden deelnemers vrijwillig een bijdrage geven voor Kidnie. Wat een mooi initiatief!
Maar daar laat Stefanie het niet bij. “Een andere droom is om ooit een prentenboek te maken en uit te geven. Ook hiervan hoop ik dat een deel van de opbrengst naar Kidnie gaat. Het is soms lastig wat wij doormaken, maar hopelijk kan ik met mijn verhaal en creativiteit andere ouders en nierpatiënten helpen.”
Lieve dappere Daan, je bent een Kidnie kanjer! En je ouders eveneens, die zich zo graag willen inzetten voor al die kindjes die worstelen met een nierziekte. Dank voor jullie inzet en hopelijk tot ziens bij een volgend Kidnie event!
