Heldenverhalen
Dappere Lío op reis
Twee te kleine nieren
Tijdens de zwangerschap gaan Lío zijn ouders nietsvermoedend naar de 20 weken echo. Daar krijgen ze het nieuws dat hun zoontje twee te kleine nieren heeft. Een enorm spannende periode breekt aan en voor verder onderzoek worden ouders Charona en Sem doorverwezen naar het Radboud MC in Nijmegen. Met een verwachting van 0% nierfunctie, wordt het al snel duidelijk dat het maar de vraag is of het kindje wel levensvatbaar is. Waar de eerste helft van de zwangerschap zo voorspoedig verliep, breekt een turbulente tijd aan waarin ze gelukkig veel steun krijgen van familie en vrienden.
Wonderkindje
Bij 36 weken komt Lío ter wereld; huilend, met een mooi kleurtje én een gunstige APGAR score. Een score die aangeeft of de baby de bevalling goed heeft doorstaan en hoe gezond de baby ter wereld komt. Een grote opluchting voor Charona en Sem, die zich op alle scenario’s hadden voorbereid. Lío mag dan ook direct bij zijn moeder aan de borst en na twee weken mag het beste mannetje met sondevoeding en twee trotse ouders naar huis!
Leven in het nu
Lío is inmiddels een heel stoer, sterk, vrolijk en knap mannetje. Met een nierfunctie van slechts 5% bij zijn geboorte, hebben knappe koppen uit het Radboud MC dit samen met Lío en zijn ouders (en een berg aan medicatie) weten op te krikken tot 27%. Een functie waarbij Lío zich heeft kunnen ontwikkelen tot blije peuter maar niet de nierfunctie heeft zoals zijn leeftijdsgenootjes hebben. De waarden lijken nu stabiel maar er zal een tijd komen dat het niet meer gaat. Op dat moment komt Lío in aanmerking voor een niertransplantatie. Wanneer dit zal zijn is een grote vraag waarover artsen (nog) geen uitspraak doen. Een lastig gegeven, maar volle lof en respect voor de artsen die zich de afgelopen tijd hebben ingezet voor Lío! Zo verwoord Charona in het interview.
“Met ons gaat het wel, hoofd omhoog en proberen in het nu te leven en niet teveel naar de toekomst te kijken,” aldus Lío’s moeder. Met sondevoeding, de nodige medicatie en vooral ook heel veel zin, stapten dit mooie gezinnetje dan ook het vliegtuig in om te genieten in en van het mooie Turkije. En gelijk geven wij ze!
Kidnie is opnieuw een kanjer rijker! Weer kunnen wij zo’n enorme dappere strijder toevoegen aan onze Kidnie community. En met de in mei aangemaakte actie van Lío zijn ouders op Kom in actie - Kidnie, kunnen we bijna 2600 euro inzetten voor meer Kidnie onderzoek. “Op naar een 'gezonde' toekomst voor Lío en alle andere nierpatiëntjes!”, aldus Charona.
Hele fijne vakantie Lío en wie weet tot ziens op een Kidnie event!
